Via Sioggio, 73 - 36030 Lugo di Vicenza (VI) Italia info@cfsme.it +39 351 610 7019

“IN LOTTA PER SALVARE MIO FIGLIO. UNO SCIENZIATO SFIDA LA SINDROME DA FATICA CRONICA.”

People Magazine, (importante settimanale statunitense) racconta la lotta della famiglia Dafoe – Davis contro la ME/CFS. Link ad articoli e video:

https://people.com/…/scientist-ron-davis-son-chronic…/

https://people.com/…/renowned-scientists-son-describes…/

“SONO MALATA E LO STATO VUOLE SOLDI”

Su Il Giornale di Vicenza del 3 aprile 2021 un articolo riguardante la nostra socia Lucia Libondi, affetta da sindrome da fatica cronica.

SCELTA PER LA DESTINAZIONE DEL CINQUE PER MILLE DELL’IRPEF

Istruzioni per l’uso!

Chi lo può versare?

Tutte le persone che presentano la dichiarazione dei redditi ma anche le persone esonerate (vedi info a fine comunicazione)*.

Come si procede?

• Chiedi aiuto al commercialista o in patronato.

• Compila la scheda per la scelta del 5×1000 dell’Irpef (vedi facsimile):

– pagina 1-> inserisci i tuoi dati anagrafici

– pagina 2-> scegli la prima casella “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative”, firma e inserisci 91046240247 (codice fiscale della CFS/ME OdV).

Nessun costo aggiuntivo per il contribuente!

*Per le persone esonerate dalla dichiarazione dei redditi:

• Compilare la scheda per la scelta del 5×1000 (vedi facsimile).

• Consegnare la scheda attraverso una delle seguenti modalità:

– ufficio postale (sportello)

– professionista abilitato alla trasmissione

– servizi telematici dell’Agenzia delle Entrate

IL DECORSO DELLA MALATTIA PER I PAZIENTI DI ME IN NORVEGIA: rapporto a cura dell’associazione Norges Myalgisk Encefalopati Forening .

Il rapporto è basato su un sondaggio a cui hanno partecipato 5822 pazienti.

Esso analizza quali sono i decorsi tipici della malattia e quali sono i fattori che li peggiorano o migliorano.

Viene preso in esame anche il trattamento riservato ai pazienti dal sistema sanitario, dai servizi di welfare e dal sistema educativo.

Leggi la traduzione in italiano (a cura di Giada Da Ros): https://drive.google.com/…/1quC…/view…

YOGA ISOMETRICO PER PAZIENTI ME/CFS

Segnaliamo alcuni video di yoga isometrico per pazienti ME/CFS, basati sul seguente studio: https://bpsmedicine.biomedcentral.com/…/s13030-017-0090-z

Yoga da sdraiati:

Yoga da seduti:

NASCE ANDEL (L’AGENZIA NAZIONALE DISABILITA’ E LAVORO), ENTE NON PROFIT PER IL DIRITTO AL LAVORO DELLE PERSONE DISABILI

Un nuovo ente non profit che opererà nel campo dell’integrazione nel mondo del lavoro delle persone con disabilità , supportando da una parte tutti i soggetti sociali interessati e promuovendo in parallelo la cultura dell’inclusione lavorativa.

Gli interessati possono prendere contatto con: marino.botta@alice.it o enrico.seta@gmail.com

Per saperne di più: https://bit.ly/3q6ntiY

I NIH (ISTITUTI NAZIONALI DI SANITA’ DEGLI USA) HANNO RECENTEMENTE LANCIATO DUE PIATTAFORME DIGITALI PER FACILITARE LA RICERCA SCIENTIFICA SULLA ME/CFS:

I NIH (Istituti Nazionali di Sanità degli USA) hanno recentemente lanciato due piattaforme digitali per facilitare la ricerca scientifica sulla ME/CFS:

mapMECFS, che permette ai ricercatori di accedere ai dati di diversi studi sulla ME/CFS;

searchMECFS, che fornirà ai ricercatori l’accesso ai campioni biologici e alle informazioni cliniche de-identificate sui pazienti.

Link:

www.mapmecfs.org

www.searchmecfs.org