Via Madonetta 1 36030 Zugliano (Vicenza) info@cfsme.it +39 351 610 7019

PROGETTO REGIONALE DISABILITA’ E MALATTIE RARE

Prossimo appuntamento: “AMORI IM-POSSIBILI” con la dott.ssa Mara Pigattosabato 12 marzo, ore 10:00(online o in presenza).

Gli incontri sono organizzati dalla nostra associazione in collaborazione con Casa Insieme , P63 sindrome EEC international onlus e centro servizi mr all’interno del progetto “AMARARE, Rete Veneto cultura, sport e cittadinanza attiva – DGR 13/21”.

Iscriviti qui, indicando l’appuntamento a cui desideri partecipare (specifica se in presenza o online) : https://docs.google.com/…/1FAIpQLSflp4vFite…/viewform…

Per il collegamento online è necessario scaricare ZOOM. Le credenziali di accesso verranno condivise prima degli incontri. Come scaricare ZOOM: https://www.aranzulla.it/come-scaricare-zoom-in-italiano…

GRUPPO DI SOSTEGNO ONLINE CFS/ME

Il gruppo di sostegno online con lo psicoterapeuta dr. Michele Tricarico, è rivolto al supporto psicologico di persone con CFS/ME.

Il primo incontro si terrà giovedì 17 febbraio, dalle 15:00 alle 16:30.

Per info e iscrizioni: info@cfsme.it

AMARE: CFS/ME ODV PARTNER DEL PROGETTO

Comunicato stampa: AMA-RARE, RETE VENETO SOCIALE, CULTURA SPORT E CITTADINANZA ATTIVA.DGR 13/2021 FINANZIATO DALLA REGIONE VENETO CON RISORSE STATALI DEL MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI.

Ha preso il via ad agosto 2021 e chiuderà a luglio 2022 il progetto AMARARE dedicato all’aggregazione e al supporto delle persone con malattia rara e fragilità. Unico nel suo genere, coinvolge le città di Padova capofila p63 Sindrome E.E.C International APS Onlus, in rete le Associazioni e il territorio di Thiene, Belluno e Rovigo. Un fitto calendario di incontri a tema in presenza; online con i gruppi di Auto Mutuo Aiuto, incontri culturali e sportivi dedicati a tutta la cittadinanza, sono strutturati anche per la partecipazione digitale e diffusa, grazie all’aiuto e supporto dei volontari. AMA-RARE permette a tutti i cittadini di partecipare e fruire delle opportunità offerte da questo importante progetto che coinvolge anche la scuola primaria di Vo’ Euganeo nella proposta di una APP informativa per i ragazzi e molte altre scuole nel rapporto diretto con gli alunni in classe . Un fitto calendario di incontri vede il territorio del Veneto protagonista; per la prima volta insieme una rete di associazioni come mai prima d’ora, capitanate da p63 Sindrome EEC International APS-Onlus, nell’obiettivo di abbattere la solitudine e l’esclusione sociale causata dalla malattia rara e dalla fragilità ancor più grave nel periodo di emergenza sanitaria. Un percorso che vede unito il gruppo a favore della cittadinanza tutta, anche grazie agli Stakeholder e a tutti i Comuni e AULSS patrocinanti, coesi nell’obiettivo. “E’ un momento epocale”, asserisce la presidente Cristina Bolzonella, “ci è offerta un’opportunità importante che parte dal basso a favore delle esigenze vere dei cittadini fragili, con malattia rara, delle loro famiglie e della società educante. Come mai prima d’ora dobbiamo lavorare insieme per mettere la PERSONA AL CENTRO, in una rete sociale che sappia dare risposte concrete. Contiamo di ottenere un buon risultato e crescere insieme ancora e di più”. Tutto il programma in fb: centro servizi mr dal 30 gennaio 2022. info: centroservizimalattierare@gmail.com .

INCONTRO CON PARLAMENTARI EUROPEI SULLA ME/CFS

Oggi si è tenuto il primo incontro di un gruppo di parlamentari europei sensibili alla causa della ME/CFS.

L’evento è stato organizzato in collaborazione con EMEC (European ME Coalition) che ha tenuto una presentazione riportando le richieste dei pazienti ME/CFS.

L’iniziativa è stata coordinata dal parlamentare Pascal Arimont. Link al suo tweet: https://twitter.com/pascal…/status/1487044638913581060).

Sono stati inoltre presenti alcuni dei maggiori ricercatori europei contemporanei: Carmen Scheibenbogen, Eliana Lacerda, Jonas Bergquist e Luis Nacul.

Purtroppo, nonostante l’invito, nessun parlamentare italiano ha preso parte all’incontro.

IN POCHE PAROLE quelle dei malati CFS/ME

IN POCHE PAROLE quelle dei malati di CFS/ME

Ordina qui (libretto cartaceo o e-book): https://www.amazon.it/poc…/dp/B0882J1Z4L/ref=mp_s_a_1_1…

Versione inglese: https://www.amazon.it/FEW…/dp/B07RMHR74T/ref=sr_1_1…

Video di presentazione: https://www.youtube.com/watch?v=f6wPOh2c7bA

Tutto il ricavato sarà devoluto alla CFSME Associazione Italiana / CFSME Italian Association .

INCONTRO CON LA MINISTRA DELLA DISABILITÀ

Sabato 22 gennaio 2022 abbiamo incontrato virtualmente la ministra Erika Stefani e l’assessora della Regione Veneto Manuela Lanzarin grazie all’organizzazione del Centro di Servizi al Volontariato di Vicenza.

Il collegamento telematico ha dato modo a diversi pazienti ME/CFS, all’avvocata Ilaria Spiller ed ai presidenti Girolamo Carollo e Giada Da Ros di ascoltare ed intervenire via chat sottolineando la situazione degli ammalati ME/CFS e l’aumento del loro numero a causa del Covid 19.

La direttrice del CSV ha nominato la ME/CFS fin dalla presentazione grazie alle considerazioni che i soci hanno scritto al momento dell’iscrizione al convegno.

Le associazioni vicentine presenti erano molte ed ognuna con le proprie richieste articolate tanto che la ministra non è riuscita a rispondere ai nostri quesiti ma ha notato soprattutto l’aspetto cronico della ME/CFS sottolineato dai pazienti ed ha “promesso” di parlarne con il Ministero della Salute.

Sarà ora nostra cura cercare di avere un incontro con lei per presentarle le richieste delle nostre associazioni.

IN MEMORIA DI ELIGIO PIZZIGALLO E DAVID SASSOLI

Ricordiamo il professor Eligio Pizzigallo, punto di riferimento per molti ammalati, pioniere nella ricerca sulla ME/CFS.

Nel 2018 fu ospite del convegno internazionale sulla ME/CFS organizzato dalla nostra associazione e dalla CFSME Associazione Italiana / CFSME Italian Association .Il video del suo intervento è disponibile qui: https://m.youtube.com/watch?v=Ok1GDkXFpZYNel seguente articolo viene raccontata la sua vita a servizio della scienza:https://www.ilcentro.it/…/addio-a-pizzigallo-storico….

Ringraziamo l’Associazione Malati di CFS Onlus per la condivisione. Ricordiamo l’onorevole David Maria Sassoli, giornalista e politico, Presidente del Parlamento Europeo. Come scritto da Giada Da Ros (sua ospite nella sua primissima testimonianza pubblica) fu: “uno dei primi a dare spazio alla ME/CFS in uno dei suoi programmi alla fine degli anni ’90”.Qui il video: https://m.youtube.com/watch…

Per la loro gentilezza ed umanità, GRAZIE!

INVEST IN ME E’ ARRIVATA SESTA IN CLASSIFICA NELL’INIZIATIVA MY GIVING CIRCLE

Grazie a chi ha votato per Invest in ME Research!

Invest in ME è arrivata sesta in classifica nell’iniziativa My Giving Circle, vincendo 1000£.

Il premio sarà utilizzato per finanziare la ricerca scientifica sulla ME/CFS.

Puoi votare per l’iniziativa corrente, una volta alla settimana, al seguente link: https://mygivingcircle.org/invest-in-me-research

DIAPOSITIVE RICERCA

Metaboliti del triptofano, citochine e Fatty Acid Binding Protein-2 nella Sindrome da Stanchezza Cronica: Studio in una coorte di pazienti del triveneto

Ringraziamo il prof. Aldo Baritussio per aver realizzato la presentazione.

Leggi lo studio completo: https://www.mdpi.com/2227-9059/9/11/1724