#RareDiseaseDay2019
PONTE TRA SCIENZA E ARTE
Dalla poesia, alla narrativa, alla pittura, alla musica, alla fotografia, al digitale… Tutto serve per parlare di Malattie Rare.
Sono stati premiati tanti artisti con il Concorso “Il Volo di Pegaso”.
TEMA: LA TENACIA
Citazione di Pasteur:
“Tutto ciò che ho fatto è grazie alla mia tenacia”.
L’iniziativa di coniugare Arte e Scienza è stata intrapresa già dal 2001 dalla Dottoressa Domenica Taruscio che affronta quotidianamente con grande professionalità, attenzione e passione il Mondo delle Malattie Rare presso l’ISS e oggi meritatamente premiata dalla Rogatchi Foundation.
Chi mai più di chi è dentro le Malattie Rare è più degno di questo argomento?
La forza che si crea con le avversità della vita è unica e crea una grande volontà di combattere.
All’inizio la Malattia Rara ti azzera, ti annienta, ti sconfigge perché non capisci come fronteggiarla.
Non sai in che direzione muoverti.
Spesso gli stessi medici non sanno cosa fare… Perché non tutte le Malattie hanno un nome o hanno un riconoscimento e quindi sono complesse sia nel comprenderle che nel percorso diagnostico o di cura…
Ma la forza di chi è dentro e di chi sta loro a fianco inizia farsi avanti, lotta e primeggia nel bussare ovunque pur di non sentirsi abbandonati, dimenticati… Qualsiasi strada viene intrapresa, qualsiasi percorso, qualsiasi possibilità… Anche se minima!
Oggi ho ascoltato emozioni date dalla sofferenza.
Mi sono ulteriormente arricchita.
L’empatia tra #ARTEeSCIENZA… Stimolo di percezioni, di creatività sia a fronte di Ricerca, di Informazioni che di sensibilizzazione a comprendere chi ne è affetto e poter in qualche modo supportare un mondo tanto difficile e Raro.
(M.P.Cavalet)
Last Updated: 17 Marzo 2019 by CFS ONLUS Commenta
RETE VENETA – La nostra Associazione in trasmissione
RETE VENETA ACFS Onlus in trasmissione
Ai minuti 7.42 – 34.49 – 35.08 – 45.35 circa gli interventi di #MariaPiaCavalet in risposta alle domande di #MirellaTuzzato.
Last Updated: 17 Marzo 2019 by CFS ONLUS Commenta
L’ASSOCIAZIONE AGLI INCONTRI DEL CSV DI VICENZA
UNA SERIE DI INCONTRI AL #CSV DI VICENZA SUL TEMA:
STRATEGIE E STRUMENTI DI COMUNICAZIONE SOCIALE.
Un viaggio nella pedagogia della comunicazione sociale.
L’evoluzione della Comunicazione fino ai giorni nostri.
La nostra socia Maria Pia Cavalet ha partecipato a nome dell’Associazione CFS Onlus
Last Updated: 17 Marzo 2019 by CFS ONLUS Commenta
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’
#RareDiseaseDay2019
PONTE TRA SCIENZA E ARTE
Dalla poesia, alla narrativa, alla pittura, alla musica, alla fotografia, al digitale… Tutto serve per parlare di Malattie Rare.
Sono stati premiati tanti artisti con il Concorso “Il Volo di Pegaso”.
TEMA: LA TENACIA
Citazione di Pasteur:
“Tutto ciò che ho fatto è grazie alla mia tenacia”.
L’iniziativa di coniugare Arte e Scienza è stata intrapresa già dal 2001 dalla Dottoressa Domenica Taruscio che affronta quotidianamente con grande professionalità, attenzione e passione il Mondo delle Malattie Rare presso l’ISS e oggi meritatamente premiata dalla Rogatchi Foundation.
Chi mai più di chi è dentro le Malattie Rare è più degno di questo argomento?
La forza che si crea con le avversità della vita è unica e crea una grande volontà di combattere.
All’inizio la Malattia Rara ti azzera, ti annienta, ti sconfigge perché non capisci come fronteggiarla.
Non sai in che direzione muoverti.
Spesso gli stessi medici non sanno cosa fare… Perché non tutte le Malattie hanno un nome o hanno un riconoscimento e quindi sono complesse sia nel comprenderle che nel percorso diagnostico o di cura…
Ma la forza di chi è dentro e di chi sta loro a fianco inizia farsi avanti, lotta e primeggia nel bussare ovunque pur di non sentirsi abbandonati, dimenticati… Qualsiasi strada viene intrapresa, qualsiasi percorso, qualsiasi possibilità… Anche se minima!
Oggi ho ascoltato emozioni date dalla sofferenza.
Mi sono ulteriormente arricchita.
L’empatia tra #ARTEeSCIENZA… Stimolo di percezioni, di creatività sia a fronte di Ricerca, di Informazioni che di sensibilizzazione a comprendere chi ne è affetto e poter in qualche modo supportare un mondo tanto difficile e Raro.
(M.P.Cavalet)
Last Updated: 17 Marzo 2019 by CFS ONLUS Commenta
SOLIDARIETA’ DA GRAFICHE SERIEMME
MERAVIGLIOSA INIZIATIVA!
INVECE CHE IL PANETTONE A NATALE I DIPENDENTI DEVOLVONO L’IMPORTO A UN’ASSOCIAZIONE: LA NOSTRA!
L’Associazione CFS Onlus ringrazia anche a nome di tutti i soci e malati per il GESTO GENEROSO e NOBILE l’azienda #GRAFICHESERIEMME.
Sentirsi scelti vuol dire avere persone che ci pensano con il cuore.
Una solidarietà che porta un sorriso.
Grazie!
Posted: 16 Febbraio 2019 by CFS ONLUS Commenta
IOM “RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI”
Ringraziamo Giada Da Ros per la traduzione del documento redatto nel 2015 a cura dell’Insitute of Medicine (IOM), ora chiamato National Academy of Medicine (NAM).
IOM RAPPORTO GUIDA PER I CLINICI – ita
Last Updated: 16 Febbraio 2019 by CFS ONLUS Commenta
MALATTIE RARE: L’INFORMAZIONE INIZIA DA NOI
IL LAVORO DI SQUADRA È SEMPRE PREMIATO!
OGGI IL VIA A UNA SERIE DI INCONTRI PER AVVICINARE I GIOVANI ALLA SENSIBILIZZAZIONE DELLE MALATTIE RARE.
Il Presidente dell’Associazione CFS Onlus Girolamo Carollo e la Referente Chiara Sacchetto hanno partecipato all’ incontro
MALATTIE RARE:L’INFORMAZIONE COMINCIA DA NOI.
Si è proiettato il docu-film RAREDUCANDO presentato ieri al Festival di Venezia.
Il progetto Rareducando è approdato in Europa!
Fino a oggi, più di 8500 studenti (elementari,medie, superiori e università) hanno capito cosa significa “Malattia Rara” sia dal punto di vista medico che, soprattutto, relazionale.
Spesso, anche nelle nostre realtà, il malato raro è bullizzato, come pure i suoi familiari…che triste!!!
Messaggio finale dell’intensa mattinata:
– Lavorare in squadra
– Impegnarsi nell’educazione al “diverso” partendo da noi adulti e arrivando ai più piccoli
– dobbiamo “replicare” le esperienze positive in più realtà possibile
– i giovani parlano ai giovani (con noi adulti, dietro, che li supportiamo).
Last Updated: 28 Aprile 2020 by CFS ONLUS Commenta
Dall’Inghilterra: RAPPORTO DATORE DI LAVORO – DIPENDENTE
Un interessante documento inglese che analizza le particolarità di un rapporto di lavoro con persone affette da ME/CFS.
Ringraziamo i nostri soci: Fabio Cecchinato per la segnalazione e Marra De Rossi per la traduzione del testo.
an-employers-guide-to-me-booklet.pdf an employer…traduzione
an-employers-guide-to-me-booklet.pdf
Posted: 8 Febbraio 2019 by CFS ONLUS Commenta
DONA LE TUE ENERGIE! AIUTA CHI NON NE HA – PRIMO INCONTRO PER CRESCERE NEL VOLONTARIATO CON IL CSV DI VICENZA
7 febbraio 2019 presso il Centro Servizi Volontariato di Vicenza
Erano presenti parecchie persone “in cerca” di volontariato.
Abbiamo presentato loro i nostri progetti ed il nostro lavoro.
Ben 7 di loro hanno allungato la mano verso di noi per aiutarci… Come?
Semplice … donandoci:
Per noi… tutto questo è una grande ricchezza che cercheremo di sfruttare al meglio!
Last Updated: 8 Febbraio 2019 by CFS ONLUS Commenta
TRENTINO ALTO ADIGE – PRIMO INCONTRO GRUPPO AMA
6 Febbraio 2019
Si è svolto a Bolzano il primo incontro del Gruppo di Auto Mutuo Aiuto per la CFS/ME del Trentino – Alto Adige.
Prossimi appuntamenti:
Mercoledì 13 marzo;
Martedì 9 aprile;
Martedì 7 maggio;
Martedì 5 giugno.
Le date potrebbero subire variazioni.
Per informazioni: 3381334943 (Judith).
Last Updated: 26 Gennaio 2019 by CFS ONLUS Commenta
DALL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’
26 Novembre 2018
Grazie al lavoro di molte persone, che hanno dedicato tempo ed energie creando e mantenendo contatti con le istituzioni romane, finalmente l’Istituto Superiore di Sanità ha dedicato una pagina alla Sindrome da Fatica Cronica.
https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/s/sindrome-da-fatica-cronica?platform=hootsuite&fbclid=IwAR2cUCAuYtDLyg6muKal8641klscZcoiEn2HGGC-EDw_3JppVddO8woanQI
Articoli recenti
Archivi
Categorie